Sara Minkara: Aποκλειστική συνέντευξη με την Ειδική Σύμβουλο του Τζο Μπάιντεν για τα Διεθνή Δικαιώματα Αναπηρίας και Εκπαίδευσης

Όσο ξεναγούμαι στην οικία Jefferson House του Αμερικανού Πρέσβη στην Ελλάδα, Γιώργου Τσούνη παρατηρώ τη Sara Minkara για λίγο από μακριά να «καθοδηγεί» στον κήπο τους ανθρώπους της Αμερικανικής Πρεσβείας. Στη δράση που εκτυλίσσεται έχουν τα μάτια τους κλειστά με μαντίλια, αφήνονται στις οδηγίες της και εμπιστεύονται τον διπλανό τους. Λίγο μετά τις τέσσερις το απόγευμα η δράση φτάνει στο τέλος της και εγώ ανυπομονώ να την γνωρίσω. Η Ειδική Σύμβουλος του Προέδρου Τζο Μπάιντεν για τα Διεθνή Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία ήρθε στην Αθήνα με αφορμή τη συμμετοχή της στο Delphi Economic Forum.  

Τώρα καθόμαστε αναπαυτικά δίπλα δίπλα στην αυλή. Ο χαιρετισμός της ζεστός και τρυφερός σε κάνει αμέσως να νιώσεις οικειότητα. Φοράει τη λευκή της μαντίλα και κοντά της έχει το μπαστούνι της. Είναι γλυκιά, ευγενική, δυναμική και το γέλιο της μου φτιάχνει την διάθεση.  

Η Sara Minkara έχασε την όραση της όταν ήταν μόλις 7 ετών. Oι γονείς της είναι μακρινά ξαδέρφια, οπότε αυτό έπαιξε ρόλο στην εκφύλιση ωχράς κηλίδας και καταστροφή του κερατοειδούς. Η προσωπική και επαγγελματική της δέσμευση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και την ενδυνάμωση των νέων ξεκίνησε όταν ήταν φοιτήτρια στο Wellesley College και συνεχίστηκε καθ' όλη τη διάρκεια της φοίτησής της στο Kennedy School of Government του Πανεπιστημίου του Χάρβαρντ. Σήμερα είναι ιδρύτρια και διευθύνουσα σύμβουλος της Empowerment Through Integration (ETI), μιας μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που επικεντρώνεται στην ενδυνάμωση και την ένταξη των νέων με αναπηρία, ενώ μεταξύ άλλων ως Ειδική Σύμβουλος του Προέδρου Τζο Μπάιντεν έχει προωθήσει τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, την προσβασιμότητα και την ένταξή τους σε χώρες όπως ο Λίβανος, η Μαλαισία, η Νικαράγουα, η Ρουάντα, η Ταϊλάνδη και το Ηνωμένο Βασίλειο. Από τα σημαντικά σημεία της πορείας της είναι επίσης τόσο η ομιλία της «Γιατί πρέπει να είμαστε τυφλοί στις ετικέτες (ή στα στερεότυπα) της κοινωνίας;», στο TEDxTysons που έχει πάνω από 6,7 χιλ. προβολές στο Youtube ενώ για τη συνεισφορά της έχει τιμηθεί με βραβεία και τιμητικές διακρίσεις μεταξύ άλλων από την Παγκόσμια Πρωτοβουλία Κλίντον, το Ινστιτούτο Τεχνολογίας της Μασαχουσέτης (MIT), το Forbes 30 Under 30, την Ashoka, το Χάρβαρντ, το Halcyon και το Vital Voices «100 Women Using Their Power to Empower». 

Είστε και εσείς η ίδια άτομο με αναπηρία, πώς το έχετε βιώσει μέχρι σήμερα στη ζωή σας; Μπορείτε να μας διηγηθείτε την ιστορία σας;  
Γεννήθηκα στην ευρύτερη περιοχή της Ουάσινγκτον αλλά μεγάλωσα στα προάστια της Βοστώνης. Μέναμε σε μια μικρή πόλη ονόματι Χέγκαμ. Οι γονείς μου κατάγονται από το Λίβανο. Η αδερφή μου έχασε την όρασή της στην ηλικία των επτά, όπως κι εγώ. Για να είμαι ειλικρινής, ζήσαμε και οι δύο μια πλήρη ζωή κυρίως λόγω των γονιών μας που δημιούργησαν μια κουλτούρα στο σπίτι και ένα περιβάλλον, στο οποίο το γεγονός ότι έχουμε κάποια αναπηρία δεν σήμαινε ότι θα μας σταματούσε από το να κυνηγήσουμε τα όνειρα και τις φιλοδοξίες μας. Οι γονείς μας φρόντισαν να έχουμε την κατάλληλη εκπαίδευση. Πήγαμε σε δημόσιο σχολείο. Η μητέρα μας πάντα θα πήγαινε στο σχολείο για να σιγουρευτεί πως όλα πήγαιναν καλά, ότι παρακολουθούσαμε τα σωστά μαθήματα, διότι εγώ και η αδερφή μου ήμασταν πολύ καλές στα μαθηματικά και τις θετικές επιστήμες. Υπήρχε βέβαια και η προκατάληψη πως, επειδή ήμασταν τυφλές, δεν θα μπορούσαμε να είμαστε καλές στα μαθηματικά και τις θετικές επιστήμες. Ήταν όμως πολύ καλή στο να μας υπερασπίζεται και να διεκδικεί ό,τι χρειάζεται προκειμένου να έχουμε όλα τα απαραίτητα εφόδια για να πετύχουμε το μέγιστο των προοπτικών μας. Επίσης, είχαμε  πάρα πολύ καλούς καθηγητές που πίστεψαν σε εμάς, δεν μας δημιούργησαν ποτέ εμπόδια στη μάθηση. Φυσικά ο κόσμος δεν είναι πλήρως προσβάσιμος, αλλά εξαιτίας των γονιών μου αλλά και νόμων όπως του ADA (νομοθετικό άρθρο σχετικά με τα δικαιώματα των Αμερικανών ατόμων με αναπηρία) είχα το δικαίωμα να πάω σε δημόσιο σχολείο όπως και τα υπόλοιπα παιδιά. Μετά το σχολείο, πήγα στο πανεπιστήμιο, παίρνοντας πτυχίο στα Μαθηματικά και τα Οικονομικά και κατόπιν ίδρυσα τη δική μου Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση (ΜΚΟ). Όλα αυτά όμως έχουν να κάνουν με το γεγονός του πως με έβλεπαν, με άκουγαν και με εκτιμούσαν. 

Στα social media έχετε γράψει κάτω από ένα βίντεο, μεταξύ άλλων «λατρεύω τον τρόπο που προσεγγίζουν οι φίλοι μου την αναπηρία μου». Ήταν έτσι από τα πρώτα χρόνια ή βλέπατε ότι σιγά σίγα άλλαζε η αντιμετώπιση;  
Νομίζω πως όλα ξεκινούν με την εικόνα που έχουμε για τον εαυτό μας. Όταν σέβεσαι τον εαυτό σου, έχεις αυτοεκτίμηση και πιστεύεις σε αυτόν τότε οι άνθρωποι γύρω σου, συμπεριλαμβανομένων και των φίλων σου, θα σε σέβονται και θα σε εκτιμούν. Για να είμαι ειλικρινής, παλαιότερα είχα αμφιβολίες για το τι μπορούσα να προσφέρω σε μια φιλία. Ένιωθα πως εγώ πάντα θα χρειαζόμουν περισσότερη βοήθεια, π.χ. για να μετακινηθώ, σε σχέση με αυτή που θα μπορούσα να παρέχω. Αναρωτιόμουν «Τι είναι αυτό που μπορώ να δώσω και να προσφέρω εγώ σε μια φιλία; Γιατί κάποιος να θέλει να είναι φίλος/η μου;». Αργότερα, κοιτάζοντας μέσα μου, κατάλαβα πως έχει την δική του ξεχωριστή αξία αυτό που μπορώ να προσφέρω. Επειδή μπορεί να μην έχω τη δυνατότητα να παρέχω βοήθεια σε κάποιον, δε σημαίνει πως δεν μπορώ να συνεισφέρω σε όλους τους άλλους τομείς μια φιλίας ή και μια σχέσης. Όλα αυτά πάλι έχουν να κάνουν με το να κατανοήσει κανείς πραγματικά την αξία του εαυτού του, την ταυτότητά του, τις αρχές και ηθικές του αξίες. Όλοι υποστηρίζουμε τους γύρω μας με τον δικό μας ξεχωριστό τρόπο. Κάποια πράγματα μπορεί να είναι πιο ορατά αλλά το καθένα έχει την αξία του. 

Διάβασα στο CBS News Boston ότι ξεκινάτε κάθε συνάντησή σας με μια προσωπική ερώτηση: «Ποιος είστε εκτός δουλειάς»; Να τολμήσω να ρωτήσω εσείς ποια είστε εκτός «δουλειάς»;  
Είμαι κόρη, αδελφή και φίλη. Το να είμαι όλα αυτά καταλαμβάνει ένα μεγάλο μέρος της ταυτότητας και καθημερινότητάς μου. Αγαπώ τη φύση και τα άλογα, μου αρέσει να λύνω μαθηματικά προβλήματα. Μου αρέσει να ακούω θρίλερ μυστηρίου σε  audiobook, ο αδερφός μου βέβαια το βρίσκει περίεργο, αλλά εγώ τα ακούω. Συγκεκριμένα, μου αρέσουν πολύ τα βιβλία του James Patterson, κάποια από τα βιβλία του Stephen King και ψυχολογικά θρίλερ, γιατί λειτουργεί σαν παζλ όλο αυτό για μένα. Μου αρέσει να τρώω πολύ κοτόπουλο! Μου αρέσει να πηγαίνω στο τοπικό τζαμί που είναι και μέρος της θρησκευτικής μου κοινότητας. Αγαπώ πολύ ό,τι έχει να κάνει με το νερό και τη φύση. Με βοηθάει πολύ στο να μένω ήρεμη. Όμως, μου αρέσει και να δουλεύω, είναι κι αυτό μέρος του ποια είμαι. Είμαι πολύ εσωστρεφής και είναι κάτι που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ξέρουν. Αγαπώ να έχω προσωπικό χρόνο, χρόνο για εμένα. 

Από το 2021 που αναλάβατε τα καθήκοντα σας ως Ειδική Σύμβουλος για τα Διεθνή Δικαιώματα Αναπηρίας του Υπουργείου Εξωτερικών των ΗΠΑ μέχρι σήμερα, ποιες θεωρείτε ότι είναι οι πιο σημαντικές αλλαγές που έχετε επιφέρει για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία;  
Υπάρχει μια ευρεία γκάμα από χώρες στις οποίες εστιάζουμε το πρόγραμμά μας. Πέρυσι καταφέραμε να υπογράψει και ο Λίβανος τη σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα άτομα με αναπηρίες, πήγαμε στη Μολδαβία και τη Ρουμάνια και εστιάσαμε στα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία και των προσφύγων από την Ουκρανία. Πήγαμε στο Κατάρ και επικεντρωθήκαμε στην προσβασιμότητα για το Παγκόσμιο κύπελλο, πήγαμε στη Νιγηρία και ασχοληθήκαμε με το να κάνουμε πιο συμπεριληπτικές τις εκλογές που είχαν τον Φεβρουάριο. Επισκεφτήκαμε τη Μοζαμβίκη και το Ιράκ και ασχοληθήκαμε με νόμους και πολιτικές που προσπαθούν να υιοθετήσουν ώστε να τις φέρουμε πιο κοντά στο CRPD (σύμβαση ΗΕ για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία). Το προηγούμενο έτος πήγαμε σε 17 χώρες. Αυτή τη χρονιά έχουμε πάει μόλις σε 5, αλλά σε κάθε χώρα επικεντρωνόμαστε είτε σε θέματα που αφορούν τη δημοκρατία είτε σε θέματα κρίσης. Να αλλάξουμε με λίγα λόγια την πεπατημένη γύρω από την αναπηρία, προωθώντας και την ανάληψη ευθυνών γύρω από αυτά τα ζητήματα.

Μπορείτε να μας διηγηθείτε κάποια ιστορία ανθρώπου που γνωρίσατε και σας άλλαξε ή μια ιστορία ανθρώπου που άλλαξε η ζωή του χάρη στη βοήθεια σας;  
Το άτομο που έρχεται στο νου μου πρώτα ήταν η Τζούντι Χιούμαν. Ήταν η πρώτη ειδική σύμβουλος σχετικά με τα διεθνή δικαιώματα γύρω από την αναπηρία. Είχε διοριστεί από τον πρόεδρο Ομπάμα. Δυστυχώς απεβίωσε πριν από μερικούς μήνες. Ήταν γνωστή ως «η Μητέρα της αναπηρίας». Είχα την τιμή να τη γνωρίσω όσο ήμουν στο πανεπιστήμιο, τότε που ήταν ειδική σύμβουλος. Μου φάνηκε καταπληκτική. Μάλιστα, με πήρε υπό την προστασία της. Ήταν σαν δεύτερη μητέρα για εμένα, με στήριξε όταν έκανα την εθελοντική μου εργασία και όταν δούλευα ως σύμβουλος. Είναι μία από τους λόγους για τους οποίους είμαι εδώ σήμερα.  

Θυμάμαι, όταν δούλευα στην ΜΚΟ μου που είχε στόχο την ενδυνάμωση των νέων με αναπηρία σε χώρες όπως ο Λίβανος, πολλά παιδιά έρχονταν καθημερινά να μου εκφράσουν την ευγνωμοσύνη τους για τα προγράμματα και τις υπηρεσίες και πως μέσω αυτών έμαθαν να πιστεύουν στον εαυτό τους και να είναι ανεξάρτητα έχοντας τα εφόδια να πάνε σχολείο, πανεπιστήμιο κλπ. 

Ο λόγος που ήρθατε στην Ελλάδα ήταν η συμμετοχή σας σε διάφορες συζητήσεις στο Delphi Economic Forum – όπως στο πάνελ «Inclusion in Health: Gender and Disabilities Integration». Πείτε μας λίγα πράγματα για το θέμα που αναπτύξατε.  
Όσον αφορά την «Υγεία χωρίς αποκλεισμούς» θίξαμε αρκετές θεματικές όπως τη συλλογή δεδομένων σχετικά με την αναπηρία. Για να είμαι ειλικρινής, άκουσα μια φράση με την οποία συμφωνώ πολύ: «Εάν κάποιος θέλει να μετράει, θα πρέπει να τον υπολογίζουν» (“Ιf you want to count, you have to be counted”). Κι αυτό είναι μια αλήθεια. Εξαιτίας του ότι δεν συλλέγουμε δεδομένα για τα άτομα με αναπηρία είναι λες και δεν υπάρχουν, λες και είναι αόρατα. Μετέπειτα σχεδιάζουμε πολιτικές υγειονομικής περίθαλψης, υποδομές και υπηρεσίες, οι οποίες δεν έχουν γνώμονα τη συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία, γεγονός που οδηγεί με τη σειρά του στην περαιτέρω περιθωριοποίησή τους και επηρεάζει γενικότερα το υγειονομικό σύστημα. Εν τέλει, δημιουργείται ένας φαύλος κύκλος που θα μπορούσε να λάβει τέλος με τη συλλογή πληροφοριών και δεδομένων για τα άτομα με αναπηρία. Επίσης, όσον αφορά την πανδημία (COVID-19), αναφέρθηκε το πώς μπορούμε να παρέχουμε περισσότερη φροντίδα και να προστατεύουμε τους επαγγελματίες υγείας που μας περιθάλπουν αλλά και πώς επηρεάζονται και τα ίδια τα άτομα που λαμβάνουν τη φροντίδα τους. Τα άτομα με αναπηρία μπορούν να ανήκουν και στις δύο κατηγορίες: και ως περιθάλποντες αλλά και ως αποδέκτες περίθαλψης. 

Στα social media έχετε γράψει επίσης κάτω από μια φωτογραφία σας «Η ενδυνάμωση έχει διαμορφώσει τη ζωή μου και με έκανε αυτό που είμαι σήμερα. Η ενδυνάμωση δεν είναι φιλανθρωπία…». Ποιες πιστεύετε πως θα ήταν οι κατάλληλες αλλαγές όσον αφορά το κομμάτι της προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία; 
Εάν το σκεφτεί κανείς, όταν λέμε: «Ας κάνουμε αυτόν το χώρο προσβάσιμο για άτομα με αναπηρία», πώς τον αποκαλούμε αυτόν το χώρο; Χώρο για άτομα με ΕΙΔΙΚΕΣ ανάγκες, με ΕΙΔΙΚΗ πρόσβαση κ.ο.κ. Όλοι μας μπορούμε να έχουμε ειδικές ανάγκες, εξαρτάται όμως από τη σημασία που τους προσδίδει κανείς. Γιατί δεν αλλάζουμε αυτή τη νοοτροπία, σχεδιάζοντας μια ενιαία γλώσσα, συμπεριληπτική και προσβάσιμη προς όλους; Ένα σύστημα προσβάσιμο για τα άτομα με αναπηρία είναι ωφέλιμο και έχει αξία για όλους μας.  

Εάν το δεις από την οπτική πως ένα τέτοιο σύστημα θα μας ωφελούσε όλους και όχι μόνο τα άτομα με αναπηρία, θεωρώντας το ως κάτι περιττό, ως ένα βάρος, μόνο τότε θα μπορούσαμε να μιλήσουμε για πλήρη προσβασιμότητα. Όταν έκανα την ειδικότητά μου στα Μαθηματικά στο κολέγιο, είχα συμμαθητές που με ρωτούσαν: «Ποια μαθήματα θα παρακολουθήσεις το επόμενο εξάμηνο;» κι αναρωτιόμουν: «Γιατί έχει σημασία;». Τότε μου ανέφεραν: «Όταν είσαι εσύ στο μάθημα, ο καθηγητής γίνεται καλύτερος δάσκαλος», γιατί χρειαζόταν να εξηγήσει αυτό που είχε γράψει στον πίνακα με έναν άλλο τρόπο, καθώς δεν μπορούσα να δω και να διαβάσω τον πίνακα, το οποίο εν τέλει ωφελούσε όλους του φοιτητές στο σύνολο. Αυτή τη νοοτροπία πρέπει να ακολουθήσουμε από εδώ και μπρος, της ενδυνάμωσης, η συμπεριληπτικότητα μας ωφελεί όλους. 

Τον Ιούνιο του 2022 είχατε συναντηθεί και με τον κ. Κυμπουρόπουλο εν όψει της 15ης Συνόδου της Διάσκεψης των Κρατών Μερών στη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία των Ηνωμένων Εθνών. Σήμερα, υπάρχουν συζητήσεις σχετικά με αυτό το κοινωνικό ζήτημα που αφορά τη χώρα μας; 
Όσον αφορά την Ελλάδα, υπάρχουν καλά νομοθετικά πλαίσια και πολιτικές σχετικά με την αναπηρία. Επίσης, η Ελλάδα έχει δημιουργήσει εθνική στρατηγική σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, η οποία είναι ολοκληρωμένη. Εκεί που θεωρώ ότι η Ελλάδα θα πρέπει να εστιάσει είναι πρωτίστως στο να αφιερώσει έναν προϋπολογισμό σε αυτή την εθνική στρατηγική, διότι είναι αναγκαίος προκειμένου να εφαρμοστούν όλες αυτές οι πολιτικές και τα πρωτόκολλα. Ακόμη, να εστιάσει στην καταγραφή και δημιουργία μιας βάσης δεδομένων για τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα. Ως μέλος των Ηνωμένων Εθνών, η Ελλάδα υποχρεούται να καταγράφει αυτά τα δεδομένα (πόσοι είναι, εάν έχουν πρόσβαση στην εκπαίδευση κλπ). 

Υπάρχει κάτι που θα θέλατε να μοιραστείτε με τους Έλληνες όσον αφορά την αναπηρία και την προσβασιμότητα;  
Στην ελληνική κοινωνία ευρύτερα θα έλεγα πως η συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία έχει όφελος για το σύνολο. Στα άτομα με αναπηρία θα έλεγα πως έχουν το δικαίωμα να υπάρχουν, να ανήκουν και να είναι μέρος του συστήματος και της κοινωνίας. Έχετε πολλά να προσφέρετε στο σύστημα. Και τέλος θα ήθελα να αναφέρω την εξής φράση που είναι πολύ γνωστή στον κόσμο της αναπηρίας: «Τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς» (“Nothing about us, without us”) αλλά θα ήθελα να το πάω κι ένα βήμα παραπέρα και να πω «τίποτα χωρίς εμάς». Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να είμαστε μέρος οποιασδήποτε συζήτησης, οποιουδήποτε θέματος, άσχετα και από την αναπηρία. 

Σχέδια για το μέλλον; 
Θα συνεχίσουμε να επισκεπτόμαστε νέες χώρες. Αυτές είναι οι προτεραιότητες που έχουμε διαμορφώσει και πάνω σε αυτές θα συνεχίσουμε να δουλεύουμε. Επίσης, θα συνεχίσουμε να συνεργαζόμαστε και με ανθρώπους των ΜΜΕ για να αλλάξουμε την οπτική γύρω από την αναπηρία. 

Αφού ολοκληρώσουμε την συζήτηση μας, την ευχαριστώ για τον χρόνο της. Μου σφίγγει διπλά το χέρι και αγκαλιαζόμαστε σαν να γνωριζόμαστε καιρό. Με ρωτάει αν θα την ξαναδώ στη DC και κάπως έτσι «ανανεώνουμε» το ραντεβού μας για το μέλλον, τότε που ευχόμαστε ότι κανείς δεν θα βλέπει τις ετικέτες της κοινωνίας και όλοι θα μπορούν να είναι υπερήφανοι γι’ αυτό που είναι.