Πριν από λίγο καιρό ο 8χρονος γιος μου με ρώτησε ποιον άνθρωπο θαυμάζω περισσότερο. Η απάντηση για μένα ήταν σχετικά εύκολη μιας και είμαι ενθουσιώδης του διαστήματος και λάτρης των ζώων: τον Στίβεν Χόκινγκ και την Τζέιν Γκούνταλ.
Μου ζήτησε να δει φωτογραφίες τους και προφανώς του έκανε μεγάλη εντύπωση η κατάσταση του «συγκλονιστικού επιστήμονα» (όπως τον απεκάλεσε ο αστροφυσικός Διονύσης Σιμόπουλος).
Έκανε απανωτές ερωτήσεις για την ασθένειά του και μπήκα στην διαδικασία να τις απαντήσω (όπως μπορούσα). Του έκανε εντύπωση πώς κατάφερνε αυτός ο άνθρωπος να ζει ανάμεσά μας και να παράγει -τόσο σημαντικό- έργο.
Κατάλαβα ότι ένας άνθρωπος με αυτή την ασθένεια πρέπει να έχει όλες τις δυνατές «ευκολίες», πολλή τεχνολογία και το σύστημα υγείας υπέρ του.
Πώς θα ζούσε λοιπόν ο Στίβεν Χόκινγκ αν ήταν στην Ελλάδα;
Την απάντηση έδωσε με ένα συγκλονιστικό κείμενο η οικονομολόγος Κική Τσακίρη, η οποία πάσχει από τη Νόσο ALS ή του Κινητικού Νευρώνα (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση).
Αξίζει να το διαβάσετε (δημοσιεύτηκε στο σάιτ iporta.gr).
«Ο θάνατος του διάσημου αστροφυσικού προκάλεσε παγκόσμια συγκίνηση. Όχι μόνο για τα επιστημονικά του επιτεύγματα αλλά γιατί ξεπέρασε τα ανθρώπινα όρια. Φοιτητής διαγνώστηκε με νόσο κινητικού νευρώνα. Οι γιατροί μας δίνουν μέχρι τρία χρόνια ζωής. Δεν θα επεκταθώ στην βιογραφία του. Κατά παράκληση νεαρού που έχασε πρόσφατα την μητέρα του, θα γράψω τι θα αντιμετώπιζε αν ήταν Έλληνας.
Κατ’αρχήν δεν θα είχε πρόσβαση σε πανεπιστήμιο και θα πλήρωνε ο ίδιος τις μετακινήσεις του.
Δεν θα μπορούσε να πάρει διοφθαλμικό μηχάνημα να γράφει με μάτια γιατί η επιστημονική επιτροπή των γιατρών του ΕΟΠΥΥ, γνωμάτευσε, πως το μηχάνημα δεν ανακουφίζει τον ασθενή.
Θα μετρούσε κεραμίδια της απέναντι οικοδομής για να περνά η ώρα.
Θα έκανε Τραχειοτομή και θα’ταν ανενημέρωτος για τις συνέπειες σε νοσηλευτικό και οικονομικό επίπεδο.
Θα χρειαζόταν περίπου τριάντα Καθετήρες Αναρρόφησης την μέρα και το ταμείο θα του ενέκρινε πενήντα τον μήνα.
Θα βολευόταν με άλλου τύπου Τραχειοσωληνα και το ταμείο θα πλήρωνε συγκεκριμένο τύπο μόνο Τραχειοσωληνα.
Θα ήθελε νοσηλεία νύχτα μέρα, και δεν θα’χε ούτε έναν νοσηλευτή.
Θα του’κανε αναρρόφηση η εξάχρονη εγγονή του.
Στην Αγγλία επιτρέπεται να κάνουν μόνο νοσηλευτές αναρροφήσεις.
Δεν θα’χε τρία άτομα να τον φροντίζουν σε κάθε βάρδια.
Θα βασιζόταν στην οικογένεια που θα σήκωνε τα χέρια ψηλά από το βάρος των απαιτήσεων και τα παιδιά του θα ξεσπούσαν σε κλάματα επειδή δεν θα μπορούσαν να βοηθήσουν.
Τέλος αν πέθαινε σε καμιά εντατική από πνευμόνια, θα’ψαχνε οδικώς να πάει Ελβετία για ευθανασία.
16°
