Ίσλα: Ένα παιδί 2 ετών που γερνάει πρόωρα (video)
Ίσως το μοναδικό άτομο στον κόσμο με αυτήν την πάθηση
Ένα κορίτσι δύο ετών στη Βρετανία πιστεύεται από την ιατρική κοινότητα ότι είναι το μοναδικό άτομο στον κόσμο που πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία.
Η Ίσλα είναι μόλις δύο ετών και σύμφωνα με την ιατρική κοινότητα είναι το μοναδικό άτομο στον κόσμο που ζει με μία σπάνια γενετική ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων της.
Το παιδί πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία (mandibuloacral dysplasia- MAD). Η ακρογναθική δυσπλασία χαρακτηρίζεται, μεταξύ άλλων, από βραχυσωμία, ανωμαλίες στο κρανίο και το πρόσωπο, σκελετικές ανωμαλίες, δυσκαμψία των αρθρώσεων, δερματικές αλλοιώσεις και ενίοτε πρόωρη γήρανση - λέπτυνση του δέρματος, αραιά μαλλιά και δυσπλασία στα νύχια..
Η γονείς της, Στέισι και Κάιλ, μίλησαν στο BBC για τη ζωή της Ίσλας και τόνισαν ότι σκέφτονται να κινηθούν νομικά κατά του νοσοκομείου όπου νοσηλευόταν. Όπως είπαν η μικρή είναι επιρρεπής σε παθήσεις της καρδιάς και διαβήτη.
«Δεν υπάρχει κάποιο δίκτυο υποστήριξης», είπε η μητέρα της. Μάλιστα τόνισε ότι η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια που οι γιατροί το μόνο που τους είπαν είναι να αρχίσουν να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες για τη MAD στο Google!
«Πρέπει να είσαι μαζί της 24 ώρες το 24ωρο» είπε η μητέρα της, που παραιτήθηκε από τη δουλειά της για να βρίσκεται στο πλευρό της 2χρονης. «Η Ίσλα δεν μιλάει, δεν κάνει λεκτικούς θορύβους και έτσι κατά τη διάρκεια της νύχτας πρέπει η καρδιά της να είναι συνδεδεμένη με ένα μηχάνημα, ώστε να ξέρουμε πότε αγχώνεται», είπε η γυναίκα.
Η μικρή έχει τραχειοστομία καθώς κάθε φορά που κάτι της προκαλούσε ταραχή η γλώσσα της έκλεινε τους αεραγωγούς της και αυτός ήταν ο μόνος τρόπος να μην πεθάνει από ασφυξία.
ΠΡΟΣΦΑΤΑ
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Δραπέτευσε τον Δεκέμβριο για να παραλάβει το Νόμπελ Ειρήνης στη Νορβηγία
Η 33χρονη παρασύρθηκε από SUV και σύρθηκε για περίπου ένα τετράγωνο
Το όχημα έπεσε ανεξέλεγκτα πάνω στα παιδιά
Πάνω από 800 απαγχονισμοί ήταν προγραμματισμένοι για τις επόμενες μέρες
Η προοπτική στρατιωτικής επίθεσης από τις ΗΠΑ μοιάζει πλέον πιο μακρινή
O βραβευμένος σκηνοθέτης για τις φονικές διαδηλώσεις στο Ιράν
Χαροπαλεύει ο οδηγός του λεωφορείου ο οποίος απεγκλωβίστηκε τελευταίος από τα σωστικά συνεργεία
«Ξεκινάει μια πραγματική μετάβαση προς τη δημοκρατία», δήλωσε η ηγέτιδα της αντιπολίτευσης
Με αφορμή το Starlink Wi-Fi στα αεροπλάνα
«Οι σκέψεις και οι προσευχές μου είναι μαζί τους», έγραψε η τραγουδίστρια
Το πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα ήρθε το 2022
Η δράση τους περιλαμβάνει «πράξεις αμιγούς και άσκοπης βίας που στόχευαν ανθρώπους, οι οποίοι δεν μπορούσαν να αντισταθούν»
Mία ημέρα μετά την κίνηση της
Για τη μια εκ των δυο παραδέχεται εν μέρει την ενοχή του
Νέες λεπτομέρειες τρεις μήνες μετά το θεαματικό χτύπημα
Χιλιάδες χρήστες ανέφεραν προβλήματα στη λειτουργία του
Αφόρητη πίεση από την Ουάσιγκτον προς την Κοπεγχάγη
Η μεγάλη διαφορά σύμφωνα με τον αναλυτή Ρέι Τακέι
Τι κατήγγειλε πριν από την τραγωδία η σερβιτόρα που σκοτώθηκε στην πυρκαγιά
«Το καθεστώς επιτίθεται σαν πληγωμένο ζώο», λέει ο γιος του τελευταίου σάχη
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.