- CITY GUIDE
- PODCAST
-
10°
Ίσλα: Ένα παιδί 2 ετών που γερνάει πρόωρα (video)
Ίσως το μοναδικό άτομο στον κόσμο με αυτήν την πάθηση
Ένα κορίτσι δύο ετών στη Βρετανία πιστεύεται από την ιατρική κοινότητα ότι είναι το μοναδικό άτομο στον κόσμο που πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία.
Η Ίσλα είναι μόλις δύο ετών και σύμφωνα με την ιατρική κοινότητα είναι το μοναδικό άτομο στον κόσμο που ζει με μία σπάνια γενετική ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων της.
Το παιδί πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία (mandibuloacral dysplasia- MAD). Η ακρογναθική δυσπλασία χαρακτηρίζεται, μεταξύ άλλων, από βραχυσωμία, ανωμαλίες στο κρανίο και το πρόσωπο, σκελετικές ανωμαλίες, δυσκαμψία των αρθρώσεων, δερματικές αλλοιώσεις και ενίοτε πρόωρη γήρανση - λέπτυνση του δέρματος, αραιά μαλλιά και δυσπλασία στα νύχια..
Η γονείς της, Στέισι και Κάιλ, μίλησαν στο BBC για τη ζωή της Ίσλας και τόνισαν ότι σκέφτονται να κινηθούν νομικά κατά του νοσοκομείου όπου νοσηλευόταν. Όπως είπαν η μικρή είναι επιρρεπής σε παθήσεις της καρδιάς και διαβήτη.
«Δεν υπάρχει κάποιο δίκτυο υποστήριξης», είπε η μητέρα της. Μάλιστα τόνισε ότι η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια που οι γιατροί το μόνο που τους είπαν είναι να αρχίσουν να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες για τη MAD στο Google!
«Πρέπει να είσαι μαζί της 24 ώρες το 24ωρο» είπε η μητέρα της, που παραιτήθηκε από τη δουλειά της για να βρίσκεται στο πλευρό της 2χρονης. «Η Ίσλα δεν μιλάει, δεν κάνει λεκτικούς θορύβους και έτσι κατά τη διάρκεια της νύχτας πρέπει η καρδιά της να είναι συνδεδεμένη με ένα μηχάνημα, ώστε να ξέρουμε πότε αγχώνεται», είπε η γυναίκα.
Η μικρή έχει τραχειοστομία καθώς κάθε φορά που κάτι της προκαλούσε ταραχή η γλώσσα της έκλεινε τους αεραγωγούς της και αυτός ήταν ο μόνος τρόπος να μην πεθάνει από ασφυξία.
ΠΡΟΣΦΑΤΑ
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Όσα είπε σε δημοσιογράφους ο πρόεδρος των ΗΠΑ
Η Κομισιόν επέβαλε το πρώτο πρόστιμο βάσει του Νόμου για τις Ψηφιακές Υπηρεσίες
Δεν είναι η πρώτη φορά που επιλέγουν τη δικαστική οδό
Οι οικογενειακές διακοπές που κατέληξαν σε τραγωδία
To ρεκόρ του νεότερου γκραν μετρ στην ιστορία εξακολουθεί να ανήκει στον Αμπιμάνιου Μίσρα, ο οποίος κατέκτησε τον τίτλο σε ηλικία 12 ετών
Εξειδικευμένος ιστότοπος για θέματα τέχνης απέδωσε το περιστατικό στην κακή κατάσταση των σωληνώσεων
Σε εκτενή του συνέντευξη στην εφημερίδα Sunday Times
Το απαξιωτικό σχόλιο που έκανε προ δεκαπέντε ετών ο τότε διευθύνων σύμβουλος της Warner
Δεν ήταν η πρώτη φορά που το ζευγάρι απασχολεί τα social media
Τραυματίες μεταφέρθηκαν σε νοσοκομεία - Δεν συνδέεται με τρομοκρατία το περιστατικό
Αναστάτωση στο βρετανικό αεροδρόμιο - Τι δηλώνει η Μητροπολιτική Αστυνομία
Ο επικίνδυνος ρωσικός γεωπολιτικός επεκτατισμός δεν περιορίζεται στην Ανατολική Ουκρανία
Δημοφιλές νυχτερινό κέντρο τυλίχθηκε στις φλόγες - Οι περισσότεροι εγκλωβίστηκαν στο υπόγειο
Το να αποδίδουμε τη ρωσική επεκτατικότητα στη συμπεριφορά του ΝΑΤΟ, της ΕΕ και της Ουκρανίας δεν στοιχειοθετεί ισορροπημένο επιχείρημα.
Η συζήτηση άνοιξε επί Φραγκίσκου, έπειτα από σχετικό αίτημα μοναχικών κοινοτήτων το 2016
Η μητέρα της κατέθεσε στο δικαστήριο ότι η κόρη της δεν αντιμετώπιζε σοβαρά προβλήματα ψυχικής υγείας
Πέρασε ξυστά από λεωφορείο και «πέταξε» πάνω από δύο άλλα αυτοκίνητα
Το ενδιαφέρον δεν περιορίζεται στις χώρες με ανεξάντλητα κεφάλαια
Σε ευρωπαϊκές πρωτεύουσες, το έγγραφο ήρθε σαν παγωμένο ντους
Την άφησε στο βουνό στους –20°C: ο σύντροφος της ορειβάτισσας οδηγείται σε δίκη
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.