Το μακρύ ταξίδι της μαμάς μέσα στη νύχτα (της άνοιας)
Πώς είναι να έχει σιγά σιγά άνοια και, όλο και πιο γρήγορα, Αλτσχάιμερ, ένα κοντινό σου πρόσωπο
Η Μανίνα Ζουμπουλάκη γράφει για τη μαμά της που πάσχει από άνοια ή/και αλτσχάιμερ
«Μα είναι όλο γέροι εδώ μέσα!», μουρμουράει σκυθρωπή η μαμά μας κάθε φορά που μπαίνουμε στην Ψυχογηριατρική Εταιρεία Αλτσχάιμερ «Νέστωρ» – και έχει δίκιο: οι επισκέπτες ασθενείς είναι ηλικιωμένοι, οι συνοδοί τους οι περισσότεροι έχουμε περάσει τα 50, ίσως και τα 60. Παίρνουμε ένα νουμεράκι ο καθένας, συνοδός με γονιό, και καθόμαστε στα καρεκλάκια. Οι πολύτιμες υπηρεσίες του «Νέστωρα» είναι δωρεάν για τον ασθενή - ψυχολόγοι, νευρολόγοι και γεροντολόγοι εξετάζουν με προσοχή τον κάθε παππού και μιλάνε υπομονετικά με κάθε γιαγιά.
Το ότι η μαμά μας είναι σε αυτήν την κατηγορία ασθενών ακόμα δεν το χωράει ο νους μου. Κάνω ότι δεν καταλαβαίνω τα καμπανάκια χρόνια τώρα, σύμφωνα με την αγαπημένη τακτική «τα χώνω όλα κάτω από το χαλί». Την τελευταία πενταετία, που η διάγνωση είναι πια σαφής –άνοια ή/και Αλτσχάιμερ, μια και το ένα μπαίνει μέσα στο άλλο– όσο περνάει ο καιρός προσποιούμαι κι ότι δεν ακούω.
«Έχετε εγγόνια;» τη ρωτάει μια κυρία στην αίθουσα αναμονής. Η μαμά με κοιτάζει με ελαφρύ πανικό, γνέφω καταφατικά και σηκώνω τα χέρια δείχνοντας «πέντε + ένα», όχι σαν να τις μουτζώνω. Μετά θυμάμαι ότι δεν βλέπει καλά, άρα δεν έχει δει το παραλίγο φάσκελο, ούτε πόσα εγγόνια έχει. «Έχεις έξι εγγόνια μαμά» λέω. Το δέχεται, με συνεχιζόμενο ξάφνιασμα, σαν να είναι ένοχο μυστικό τα έξι εγγόνια. Σα να της τα είχα κρυμμένα και να τα εμφάνισα ξαφνικά («Σόρι, δεν είχα το θάρρος να στα αποκαλύψω ως τώρα, είναι έξι…») σε μια ξένη κυρία – η οποία, για λίγα λεπτά, γίνεται η καλύτερή της φίλη.
Ανταλλάσσουν πληροφορίες για τα νέο-αποκτηθέντα εγγόνια της και παίζω τον ρόλο της ματσαράγγας, προμηθεύοντας ηλικίες παιδιών, ονόματα και άλλα στοιχεία, τα οποία δεν συγκρατεί πια το μυαλό της μαμάς. Νομίζω ότι ακόμα και εμάς, τα τρία της παιδιά, μας θυμάται αόριστα, σαν συμπαθητικά άτομα πλην όμως ανυπόμονα. Την εκνευρίζει το ότι είμαστε μεγάλοι άνθρωποι και της βγάζουμε γλώσσα, έστω κι αν δεν είναι σίγουρη ποιοι ακριβώς είμαστε, τουλάχιστον όχι άμεσα. Όχι χωρίς βοήθεια κοινού.
Ο γιατρός θέλει σαφείς απαντήσεις όμως, οπότε συνεχίζουμε: ντύνεται, τρώει μόνη της, πηγαίνει στην τουαλέτα; Τα κάνει όλα αυτά, όχι πάντα με τη σωστή σειρά.
Στην «ανασκόπηση», ο νευρολόγος ή/και γεροντολόγος με ρωτάει «από το 1 ως το 5 πόση ενόχληση σας προκαλεί» το οτιδήποτε κάνει η μαμά μας: όταν λέει πράγματα που δεν βγάζουν νόημα, όταν φοράει άσχετα ρούχα, όταν χάνει τα κλειδιά και τα λεφτά της όλη την ώρα. Απαντάω «3, μέτρια ενόχληση» και δεν είναι αλήθεια, η ενόχληση είναι κοντά στο 1, αλλά η θλίψη είναι στο ταβάνι. Ο γιατρός θέλει σαφείς απαντήσεις όμως, οπότε συνεχίζουμε: ντύνεται, τρώει μόνη της, πηγαίνει στην τουαλέτα; Τα κάνει όλα αυτά, όχι πάντα με τη σωστή σειρά.
Αν δεν είναι κάποιος από πάνω της, τρώει μόνο τζατζίκι και κάτι άθλια κουλουράκια-κοντραπλακέ που της αγοράζουμε κάθε τόσο επειδή έχει άγχος μη τυχόν ξεμείνει. Αναγνωρίζω με μικρό ρίγος το αντίστοιχο άγχος που έχουμε, τα αδέρφια μου κι εγώ, με τα χαρτιά υγείας – λες και κάτι τρέχει έτσι και τελειώσουν τα κωλόχαρτα. Χωρίς να έχουμε ζήσει φτώχεια, χωρίς να έχουμε στερηθεί βασικά πράγματα στα παιδικά μας χρόνια, αγχωνόμαστε με τις προμήθειες όπως η μαμά αγχώνεται με τα φριχτά κουλουράκια.
Ένα από τα πράγματα που σε τρομάζουν όταν ο γονιός σου γλιστράει σιγά σιγά μέσα στη σκοτεινή νύχτα της άνοιας (και συγχωρείστε μου την καρα-κλισέ παρομοίωση αλλά έτσι είναι, δυστυχώς), αυτό που σε φρικάρει είναι τα κομμάτια του εαυτού σου που σου δείχνουν τα δόντια τους από το, μακρινό ελπίζεις, μέλλον. Η θλίψη που αισθάνεσαι είναι για τον γονιό, τον άνθρωπό σου που βυθίζεται. Η τρομάρα είναι για εσένα προσωπικά. Θέλεις να βάλεις τα κλάματα όταν η μαμά σου φοράει δύο διαφορετικά παπούτσια και επιμένει ότι έτσι θα βγει έξω, σου θυμίζει τον γιο σου που έκανε τα ίδια στα τέσσερα-πέντε χρόνια του.
Παραιτείσαι στο τέλος, επειδή δεν έχει σημασία, κι όσο περνάει ο καιρός καταλαβαίνεις όλο και περισσότερο πόσο ελάχιστη σημασία έχει η εμφάνιση του γονιού σου: έτσι κι αλλιώς καταρρέει η εμφάνιση, με λεκιασμένα ή άπλυτα ρούχα που δεν δέχεται να αλλάξει, με ραφές φορεμένες απ’ έξω, με διαφορετικό χρώμα κάλτσες, με χοντρά σακάκια στους 30 βαθμούς.
Η μαμά μας ήταν κομψή, εκτός από κούκλα. Πρόσεχε τα αξεσουάρ της και, ενώ ανήκε σε μια γενιά μη-καταναλωτική, που δεν αγόραζε πολλά ρούχα, αυτά που διάλεγε ήταν καλής ποιότητας. Τα χρώματα ταίριαζαν, όλα ήταν πεντακάθαρα. Η ιδέα ότι θα φορούσε κάποτε ένα μπλουζάκι λερωμένο με μισή μπίρα θα της φαινόταν αδιανόητη. Μόνο που η μαμά μας έχει αλλάξει ενώ εμείς όχι – εμείς θεωρούμε αδιανόητο το μπιρωμένο μπλουζάκι ενώ η ίδια αδιαφορεί. Και καλά κάνει, τελικά.
Η μαμά της φίλης μου Τ. είναι κλινήρης πέντε χρόνια τώρα και δεν επικοινωνεί με το περιβάλλον. Το Αλτσχάιμερ, η άνοια ή και τα δύο, την έβγαλαν νοκ-άουτ. Το σκέφτομαι με ρίγος – τη θυμάμαι ζωηρή τη μαμά της, να πίνει καφέ με τη δική μας μαμά, όταν ήταν λαμπερές και όμορφες. Το ρίγος όταν σκέφτομαι τη μαμά της φίλης μου απλώνεται απειλητικά προς τη δική μας μαμά.
«Χειροτέρεψε αισθητά η μητέρα σας» λέει ο γιατρός με μια ξαφνιαστική σκληρότητα, που δικαιολογείται απόλυτα (σκατοδουλειά, και σίγουρα δεν έχει γονείς σε τέτοια χάλια, ή ακόμα χειρότερα, τους έχασε νέους…)
Δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά, της συνταγογραφούν αυτοκόλλητα με ανεβασμένη δόση, αντικαταθλιπτικά, βιταμίνες. Τελευταία η μαμά πιστεύει ότι το ντεπόν της κάνει καλό. Είναι ζήτημα αν είχε πάρει 2-3 ντεπόν σε όλη της τη ζωή και τώρα τα παίρνει για πλάκα. «Δεν είμαι καλά, ένα ντεπόν να πάρω…» λέει συχνά, και όταν ρωτάμε πού πονάει ή γιατί το χρειάζεται, θυμώνει. Η εικόνα είναι πάλι του τετράχρονου πιτσιρικά που χτυπάει το πόδι στο πάτωμα για να βάλει τα λάθος παπούτσια ή για να πάρει το λάθος φάρμακο. Υποχωρείς, ξέροντας ότι έχουν ανατραπεί οι ρόλοι, κι ότι αυτό είναι το σωστό στη ζωή, το παιδί να φροντίζει τον γονιό και όχι το ανάποδο, που είναι κατάρα…
«Ωραίο είναι αυτό το μέρος αλλά πολλοί γέροι, βρε κοριτσάκι μου» λέει η μαμά όταν τελειώνουμε από τον «Νέστωρα». Και ειλικρινά δεν έγραψα την ιστορία για να σας κάνω την καρδιά περιβόλι, ούτε για να σας αγχώσω… Την έγραψα για όλα τα «παιδιά», πενηντάρηδες και εξηντάρηδες, που βλέπω στον «Νέστωρα» να χαζεύουν το κινητό τους στην αναμονή ενώ οι γονείς τους παραπαίουν με ερωτήσεις που δεν καταλαβαίνουν, κι ας είναι χρήσιμες για την αξιολόγηση της πορείας τους. Για τα «παιδιά» που απαντάνε όπως εγώ με 3, «μέτρια ενόχληση», στα ερωτηματολόγια. Που δεν τραβάνε τα μαλλιά τους, δεν κοπανάνε το κεφάλι τους στο παρκέ, παρά επιστρέφουν στα κινητά τους και σκρολάρουν σκυλάκια, μωρά και γυαλιστερούς σταρ που λιάζονται ατελείωτα στο ίνσταγκραμ.
«Το μακρύ ταξίδι της μέρας μέσα στη νύχτα», κλασσικό θεατρικό έργο του Ευγένιου Ο’Νηλ μποκού καταθλιπτικό που έγινε ωραία πλην όμως κοψοφλέβικη ταινία από τον Σίντνεϊ Λουμέτ (1962) και από το οποίο θυμάμαι μόνο την Κάθριν Χέπμπορν ως μορφινομανή μάνα. Καμία σχέση δεν έχουμε με την οικογένεια της ταινίας, απλώς ο τίτλος μου φάνηκε πολύ κατάλληλος…
Ψυχογηριατρική Εταιρεία «Νέστωρ», Δροσοπούλου 22, Κυψέλη, 210 8235050
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Σημαντικό να απευθυνθούμε γρήγορα στον γιατρό
Μια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τους νευροενδοκρινείς όγκους από την εταιρεία IPSEN
Σύμφωνα με το περιοδικό Science
Η πρωτοβουλία της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας με τη Chiesi Hellas διακρίθηκε στην κατηγορία «Κοινωνία»
Ποια είναι τα κύρια ευρήματα της μελέτης
Αναλυτικός οδηγός από το σωματείο «Αντιμετώπιση Παιδικού Τραύματος»
Μία πρωτοβουλία της Bristol Myers Squibb για την αντιμετώπιση των προκλήσεων
Tι έδειξε μια τελευταία έρευνα
Νέες προσεγγίσεις στην παροχή φροντίδας για τη μείωση των ανισοτήτων στην πρόσβαση
Πώς η συνάντηση δύο γυναικών οδήγησε στην υλοποίηση ενός οράματος, δίνοντας δικαίωμα στην επιλογή στις γυναίκες
Παρότι κάποιοι διστάζουν λόγω φόβων για την προετοιμασία ή την εξέταση, οι νέες μέθοδοι είναι πιο φιλικές προς τον ασθενή
Η ανακάλυψη Έλληνα ερευνητή
Και ποιες είναι πραγματικά απαραίτητες; Ένας πρακτικός οδηγός για το πώς να προσέχουμε την υγεία μας και να μην κάνουμε περιττούς ελέγχους
Αυτή τη στιγμή η δωρεά οργάνων γίνεται μόνο κατόπιν εγκεφαλικού θανάτου
Η εξέταση αναζητά τις λεγόμενες «ζόμπι» κυτταρικές πρωτεΐνες
Οι ειδικοί απαντούν για την υγεία μας
Δυστυχώς γι’ αυτούς που δείχνουν δεν υπάρχει θεραπεία. Ευτυχώς για τον HIV υπάρχει θεραπεία
Μια αυτοάνοση διαταραχή. Εννέα στους δέκα ασθενείς έχουν βιώσει στιγματισμό λόγω της λεύκης
Η συνηθέστερη μορφή καρκίνου των ενδοκρινών αδένων
Ποιες είναι οι πιο δημοφιλείς μη επεμβατικές θεραπείες αντιγήρανσης και, το κυριότερο, πετυχαίνουν όσα υπόσχονται;
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.