Την ιδιαίτερη ικανοποίησή του εκφράζει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την έναρξη του προγράμματος
Την ιδιαίτερη ικανοποίησή του εκφράζει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την έναρξη του προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών σε πρωτοποριακή θεραπεία στην Ελλάδα.
Η νέα θεραπεία (Trikafta), η οποία απευθύνεται στο μεγαλύτερο ποσοστό της ινοκυστικής κοινότητας, έχει ευεργετικά αποτελέσματα στην υγεία και στην ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ έχει ήδη εγκριθεί από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) και αναμένεται η έγκρισή της και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ).
Το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, αναφέρει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση (https://www.cfathess.gr/), όπως ενημερώθηκε από εκπροσώπους της παρασκευάστριας εταιρίας, θα αφορά ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω σε κρίσιμη κατάσταση χωρίς εναλλακτική θεραπευτική επιλογή, που είναι ομόζυγοι με την πιο συχνή μετάλλαξη F508del ή ετερόζυγοι με μία μετάλλαξη F508del και μία άλλη, η οποία ανήκει στην κατηγορία των minimal μεταλλάξεων.
Η Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση
«Η συνεργασία και οι επαφές των αρμοδίων φορέων όλο αυτό το διάστημα, έδωσαν τελικά το «πράσινο φως» για την πρώιμη πρόσβαση του φαρμάκου σε ασθενείς, που το έχουν ανάγκη και είναι ιδιαίτερα επιβαρυμένοι από τα συμπτώματα της νόσου», επισημαίνει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, και προσθέτει: «Η έγκριση του φαρμάκου αυτού στα τέλη Οκτωβρίου του 2019, ήταν μία πραγματική ανάσα ζωής και ελπίδα για τους περισσότερους ασθενείς. Για το λόγο αυτό, ξεκινήσαμε άμεσα τις ενέργειες, προκειμένου να καταστεί εφικτή η πρόσβαση στο φάρμακο όσο το δυνατόν συντομότερα σε όλους τους ασθενείς και πολύ περισσότερο σε αυτούς που το έχουν μεγαλύτερη ανάγκη. Όπως είχα αναφέρει και σε συνέντευξη σε δημόσιο τηλεοπτικό κανάλι πριν λίγες μέρες, όλο αυτό το διάστημα, γνωρίζαμε τις προσπάθειες του ΕΟΦ και της εταιρείας για την παροχή του φαρμάκου σε ασθενείς με επιβαρυμένη υγεία. Ήλπιζα πραγματικά ότι θα δίνονταν λύση, παρά τις δυσκολίες και την αβεβαιότητα, που δημιούργησε η υγειονομική κρίση λόγω του νέου κορωνοϊού, καθώς στη συνάντηση που είχαμε στον ΕΟΦ, ιδιαίτερα θετική υπήρξε η διάθεση και ανταπόκριση των υπευθύνων του ΕΟΦ».
Ο Σύλλογος ευχαριστεί θερμά όλους τους φορείς, τον Υπουργό Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια καθώς και τον Πρόεδρο του ΕΟΦ, κ. Δημήτρη Φιλίππου, η συμβολή του οποίου ήταν καθοριστική, όπως και όλους όσους εργάστηκαν για την επιτυχή αυτή έκβαση, ακόμα και εν μέσω της πανδημίας του νέου κορωνοϊού. «Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι, που ευοδώθηκαν οι προσδοκίες μας, όμως οι προσπάθειές μας δεν σταμάτησαν και δεν σταματούν εδώ! Μέλημά μας είναι όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στο φάρμακο αυτό, όταν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου και ευελπιστούμε να έχουμε και πάλι την ίδια αντιμετώπιση και αρωγή των φορέων» καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση.
17°
