Συμπτώματα της αιμορροφιλίας, πόνος και καθημερινότητα των αιμορροφιλικών
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική νόσος του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί σε όλη τη ζωή του. Πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό του οργανισμού για την πήξη του αίματος μετά από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Τα άτομα με αιμορροφιλία εμφανίζουν επαναλαμβανόμενη αρθρική αιμορραγία που οδηγεί από πρώιμη αρθρίτιδα σε μη αναστρέψιμη βλάβη των αρθρώσεων. Ο πόνος επηρεάζει έντονα την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς υποφέρουν από οξύ πόνο που σχετίζεται με αιμαρθρώσεις και χρόνιο πόνο λόγω αρθριτικών και εκφυλιστικών επιπλοκών.
Σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, η συχνότητα της αιμορροφιλίας εκτιμάται σε 1:10.000 άνδρες παγκοσμίως, ενώ η σχέση μεταξύ αιμορροφιλίας Α και Β διαμορφώνεται σε 4:1.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι τα άτομα με αιμορροφιλία φτάνουν περίπου τα 1.000, ενώ στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωστεί αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και αιμορροφιλία Β 5.053.
Συμπτώματα της νόσου
Τα κύρια συμπτώματα της αιμορροφιλίας αφορούν σε μακράς διάρκειας αιμορραγίες –συνέπεια χειρουργικών επεμβάσεων ή τραυματισμού– οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Πόνος και καθημερινότητα των αιμορροφιλικών
Η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μειώνεται όσο η βαρύτητα της νόσου αυξάνεται. Ειδικότερα, τα άτομα με βαριά αιμορροφιλία έχουν σημαντικά χαμηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής σε σχέση με εκείνα με ήπιας ή μέσης βαρύτητας νόσο.
Ακόμα, όσο αυξάνεται η ηλικία επιβαρύνεται η γενική υγεία, η σωματική λειτουργικότητα, αλλά και ο σωματικός πόνος των ατόμων με αιμορροφιλία. Την αρνητική αυτή σχέση μεταξύ ηλικίας και ποιότητας ζωής επιβεβαιώνουν μελέτες, οι οποίες τονίζουν την αρνητική επίπτωση που επιφέρει η ηλικία και που συνδέονται κυρίως με τη σωματική λειτουργικότητα. \
Ο πόνος στις αρθρώσεις παραμένει ένα σημαντικό πρόβλημα τόσο για τους νέους όσο και για τους ενήλικες καθώς συμβάλλει στον περιορισμό των φυσικών λειτουργιών και της εμβέλειας της κίνησης.
«ΚΟΚΚΙΝΗ ΚΛΩΣΤΗ» Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον!
«Κόκκινη Κλωστή» είναι η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, η οποία έχει ως στόχο να δώσει πνοή ζωής στους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. Η καμπάνια υλοποιείται από τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) και τη βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία ζουν πέρα από το φυσιολογικό, αλλά αποδέχονται τον πόνο σαν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής τους. «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου», είναι το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας η οποία αναφέρεται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία, παροτρύνοντάς τον να ενημερωθεί για τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου, ώστε να συνεχίσει να ζει μια φυσιολογική ζωή.
Στη μάχη κατά του πόνου, η γνώση είναι δύναμη. Ο πόνος, τώρα, αντιμετωπίζεται! «Ο Σ.Π.Ε.Α., με στόχο την ενημέρωση των αιμορροφιλικών ασθενών από τους ειδικούς για τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης του πόνου, ανέλαβε την πρωτοβουλία υλοποίησης της καμπάνιας “Κόκκινη Κλωστή” στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα. Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου και ενημερώσου» τονίζει ο Γιώργος Φιλιππίδης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Σταθερή δέσμευση της Sobi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, όπως η αιμορροφιλία. Η δέσμευση αυτή καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας, καθώς επιδιώκει να είναι πρωτοπόρος στη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. Σε αυτή τη φιλοσοφία εντάσσεται η συνεργασία της με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας, καθώς στη Sobi πρεσβεύουν ότι η Γνώση είναι Δύναμη και η πρόσβαση σε αυτήν αδιαπραγμάτευτο δικαίωμα του κοινωνικού συνόλου.
Πολλές φορές το να γνωρίζεις πού να απευθυνθείς δεν είναι εύκολο. Η σωστή ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Ρώτα, ενημερώσου!
