Το μήνυμα ελπίδας που έστειλε ομογενής γιατρός στη Βοστόνη για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος ολοκλήρωσε τη γονιδιακή θεραπεία.
Ολοκληρώθηκε την Πέμπτη στη Βοστόνη η γονιδιακή θεραπεία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ. Ο ομογενής ιατρός, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος, που έχει αναλάβει να παρακολουθεί την εξέλιξη της υγείας του παιδιού έστειλε μήνυμα ελπίδας. Υπενθυμίζεται ότι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 και βρίσκεται στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια πρωτοποριακή θεραπεία. Για να μπορέσει η οικογένεια του παιδιού να ταξιδέψει στις ΗΠΑ, συγκεντρώθηκε από δωρεές το ποσό των 3,4 εκατομμυρίων ευρώ.
Σε συνέντευξή του στον ΑΝΤ1 o Βασίλης Δάρρας εξήγησε ότι υπάρχει ελπίδα τόσο για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ όσο και για τα υπόλοιπα παιδιά που πάσχουν από τη σπάνια ασθένεια. Αφού ξεκαθάρισε ότι η συγκεκριμένη θεραπεία στοχεύει στη «βελτίωση και στην επιβίωση, και όχι στην τελική αποθεραπεία του παιδιού», εξήγησε ότι στο παρελθόν υπάρχουν καλά αποτελέσματα και η συγκεκριμένη ασθένεια είναι στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και κέντρων.
Ο διάσημος νευρολόγος απέφυγε να κάνει οποιαδήποτε εκτίμηση και πρόβλεψη της κατάστασης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ και επεσήμανε ότι οι θεραπείες είναι νέες, δεν υπάρχει μεγάλη εμπειρία και υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο των παρενεργειών. Παράλληλα, εκτίμησε ότι μια πρώτη «καλή εικόνα» για τα αποτελέσματα της θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου 3 μήνες. Ωστόσο, καλύτερη εικόνα θα έχουμε σε έναν χρόνο περίπου.
Αναλυτικά, τα όσα δήλωσε:
«Οι εξετάσεις του Παναγιώτη Ραφαήλ βγήκαν όλες φυσιολογικές. Δεν θα μπορούσαμε να δίναμε την γονιδιακή θεραπεία αν είχαμε κάποιο πρόβλημα με τις εξετάσεις. Για παράδειγμα αν τα ηπατικά ένζυμα ήταν υψηλά δεν μπορούσαμε να δώσουμε την θεραπεία. Οι εξετάσεις έγιναν την περασμένη Παρασκευή και την περασμένη Δευτέρα, βγήκαν φυσιολογικές, ο τίτλος των αντισωμάτων εναντίον του ιού ήταν πολύ χαμηλός το οποίο είναι πάρα πολύ σπουδαίο και ξέραμε από την περασμένη Τρίτη ότι το παιδί αυτό πρέπει να πάρει την θεραπεία, η οποία ήδη έγινε».
«Αυτό που λέγεται ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να οδηγήσει στην τελική αποθεραπεία του παιδιού δεν ισχύει. Τα παιδιά που έχουν αυτά τα συμπτώματα δεν μπορούν και είναι αδύνατον να θεραπευτούν 100%. Ο λόγος είναι γιατί έχουν ήδη χάσει αρκετά κύτταρα στον νωτιαίο μυελό, έχουν χάσει μεγάλο ποσοστό κινητικών νευρώνων και γι’ αυτό καμία θεραπεία δεν μπορεί να οδηγήσει στην τελειωτική αποθεραπεία του παιδιού. Απλά αποσκοπούμε σε κάποια βελτίωση αποσκοπούμε στην επιβίωση του παιδιού, βελτίωση στην κινητική λειτουργία και αναπνευστική λειτουργία» αναφέρει ο κορυφαίος γιατρός».
«To παιδί φαίνεται να έχει προσαρμοστεί αρκετά καλά. Δεν φαίνεται να έχει μεγάλο πρόβλημα όσον αφορά την συμπεριφορά του. Είναι πολύ γλυκό παιδί και είναι πολύ εύκολο όσον αφορά την εξέταση. Δεν φαίνεται να έχει σημαντικό πρόβλημα από την αλλαγή του περιβάλλοντος».
«To μήνυμα είναι να μη χάνουν την ελπίδα γιατί η ασθένεια αυτή για πολλούς και διαφόρους λόγους έχει γίνει ο στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και όπως φαίνεται έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα μέχρι τώρα. Πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλες θεραπείες στο μέλλον. Επομένως, υπάρχει ελπίδα. Πρέπει να παρακολουθούν τις εξελίξεις, να μιλούν στους γιατρούς τους, οι οποίοι οι περισσότεροι – ειδικά όσοι ασχολούνται με την νευρολογία- είναι αρκετοί ενημερωμένοι. Εγώ νομίζω υπάρχουν εξαιρετικοί συνάδελφοι στην Ελλάδα οι οποίοι μπορούν να δώσουν πληροφορίες στις οικογένειες αυτές».
